Aufklärung und Forschung zu ME/CFS stärken

Mehr als 250.000 Menschen erkranken in Deutschland jedes Jahr an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Darunter sind viele Kinder und Jugendliche. Durch die Covid-19-Pandemie und deren Spätfolgen hat sich die Zahl der Betroffenen noch einmal deutlich erhöht. Die Krankheit zerstört Lebensperspektiven – und wird bis heute von Politik und Gesundheitswesen nicht ernst genug genommen.

Für mich war klar: Wir Grünen in Berlin müssen uns dieser Realität stellen und handeln. Deshalb habe ich mich in der Landesarbeitsgemeinschaft Gesundheit & Soziales intensiv für das Thema eingesetzt. Auf meine Initiative hin haben wir den folgenden Antrag auf der Landesdelegiertenkonferenz am 30.11.2024 beschlossen. Damit liegt nun ein klares grünes Signal vor: ME/CFS ist real – und wir brauchen endlich bessere Aufklärung, Forschung und Versorgung.

Beschluss der Landesdelegiertenkonferenz

Aufklärung und Forschung zu ME/CFS stärken!

30.11.24 – Beschluss auf der Landesdelegiertenkonferenz:

Mehr als 250.000 Menschen, darunter ein großer Anteil an Kindern und Jugendlichen, erkranken in Deutschland jährlich an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Durch die Covid-19-Pandemie und den Spätfolgen einer Infektion wird von einer deutlichen Erhöhung postviraler Syndrome ausgegangen.

Aufgrund der gravierenden Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen, fordern wir Bündnis 90/Die Grünen Berlin eine angemessene medizinische und soziale Versorgung.

Die Anzahl der unentdeckten Fälle ist hoch und viele Menschen, die betroffen sind, werden nicht angemessen behandelt oder fälschlicherweise als psychisch krank diagnostiziert.

Falsche Diagnosen können zu kontraproduktiven Therapien führen, die den Zustand der Betroffenen im schlimmsten Fall sogar verschlechtern. ME/CFS ist in den meisten Fällen eine chronische Erkrankung, aber es gibt bisher kein zugelassenes Medikament oder Heilmittel dafür.

Vor diesem Hintergrund wollen wir die Entwicklung von gezielten Rehabilitationskonzepten, die auf die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen eingehen und wissenschaftlich begleitet und evaluiert werden, fördern.

Wir fordern die Unterstützung und langfristige finanzielle Förderung der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) ME/CFS und des Post-COVID-19-Syndroms an der Charité Berlin.

Zusätzlich sollte gezielt in Ambulanzen und Kompetenzzentren investiert werden, die sich auf die Betreuung von ME/CFS- und Post-COVID-19-Syndrom-Patientinnen spezialisieren. Diese Einrichtungen sollen ExpertInnen aus verschiedenen medizinischen Fachbereichen einbeziehen.

Wir erkennen die Ursachen der Erkrankung als somatisch an, aber begrüßen die Möglichkeit, bei belastenden psychosozialen Auswirkungen der chronischen Erkrankung begleitende Psychotherapie in Anspruch nehmen zu können. Eine interdisziplinäre Zusammenarbeit mit weiteren Fachbereichen ist hierbei notwendig.

Wir streben danach, dass Patient*innenorganisationen in sämtliche relevanten Phasen zur Entwicklung von Versorgungsangeboten sowie beim Aufbau von Daten- und Biobanken eingebunden werden. Es ist notwendig, angemessene Rahmenbedingungen für die medizinische und therapeutische Versorgung zu schaffen, die pädiatrische Angebote, Rehabilitation und stationäre Schmerztherapie umfassen, sowie ambulante Versorgung und Diagnostikpfade auszubauen.

Darüber hinaus sollten Beratungs- und Koordinationsstellen eingerichtet werden, um Betroffene und ihre Familien zu unterstützen.

Besondere Aufmerksamkeit sollte auf die Bedürfnisse der vielen betroffenen Kinder und Jugendlichen gelegt werden, indem sozialverträgliche Strukturen geschaffen werden und ein besonderer Fokus auf die Integration von Erkrankten in den Alltag gelegt wird.

Wir befürworten die Bildung lokaler Versorgungsnetzwerke und die Durchführung von Aufklärungskampagnen in Zusammenarbeit mit nationalen Organisationen und Patientinnenvertreterinnen, um die Versorgungsstrukturen regional zu verbessern.

Für den Internationalen ME/CFS-Aktionstag am 12.05. ermutigen wir unsere Kreisverbände, sich an öffentlichen Aufklärungsaktionen zu beteiligen und somit einen Beitrag zur breiteren Bekanntheit der Erkrankungen zu leisten.

Meine Einordnung

ME/CFS ist eine der am meisten unterschätzten Krankheiten unserer Zeit. Jahrzehntelang wurden Betroffene allein gelassen, ihre Beschwerden bagatellisiert oder fälschlicherweise als rein psychisch abgetan. Das hat unzähligen Menschen geschadet und Vertrauen zerstört.

Mit diesem Beschluss senden wir ein klares Signal: Wir Grünen in Berlin stellen uns an die Seite der Betroffenen. Wir wollen Forschung fördern, Versorgung verbessern und Aufklärung betreiben. Wir wollen, dass Kinder und Jugendliche mit ME/CFS nicht aus dem Schulsystem herausfallen, dass Familien Unterstützung bekommen und dass Ärzt*innen endlich die Mittel haben, fachgerecht zu behandeln.

Dieser Antrag ist ein Schritt in Richtung einer solidarischen und wissenschaftlich fundierten Gesundheitspolitik. Für mich persönlich war es wichtig, dieses Thema auf die Agenda der Berliner Grünen zu bringen. Es zeigt: Wir lassen Menschen mit unsichtbaren, aber zutiefst realen Erkrankungen nicht im Stich.